渋谷区✕ MERRY PROJECTによる
東京2020大会公認プログラム「daijobu Communication Book」
が素晴らしいです。
9つの障がい、
視覚障がい／聴覚障がい／肢体不自由／内部障がい／知的障がい／発達障がい／重症心身障がい／精神障がい／高次脳機能障がい
について、カラフルでグラフィカルな図解や絵を使って、
わかりやすく説明しています。
このページからダウンロードできます。
http://www.merryproject.com/activity/daijobubook/
重症心身障がいの説明はこちら
画像を使って良いとの許可をいただきました。
皆様に広く知っていただきたいです。
めりる うるる の みちくさランチ
本日のメニュー:わかりやすいポスター
これ見て、｢あっ！たしかに！｣と思いました。
このような方、駅などで時々見かけていました。
何でこんな行動してるのかなって以前より思っていたのですが、
誰に聞いたら良いのかも、聞いて良いものかも良くわからず、
聞くに聞けなかったことでした。
その人なりの理由があったのですね。
このポスター見かけて、すごくわかりやすくて助かりました。
ｂｙ めりる ううる
前回の更新から約２年放置していました。
忙しかったんです。（言い訳です。）
その後３回入院しました。流石に「介護人の睡眠優先」と言っていたわれらも夜間のバイパップ必須と覚悟しました。おかげで、調子のよい時のＳＰＯ２は安定するようになりました。まだまだ油断はできません。
昨年、最後の（資金がないので恐らく最後の）リフォームをしました。キッチンとリビング・ダイニングでしたので、大工事でした。キッチンのカスンターを取ったのでダイニングは広がりましたが、収納が減りました。かなり頑張った割に物は減らず、未だ片付いた感がありません。
他にも… 言い訳です。２年も更新なしとは酷すぎる！！
ということで、新ライターを迎えることにしました。
新ライター めりの うるる さん談
「フィッシャーマンズセーターのように、風雪から身を守り、かつ、 ふんわりとやさしいコラムを目指します。」
ご期待ください。
2泊3日で「休暇村・奥武蔵」に行ってきました。体調を考え、一昨年は清里、昨年は河口湖、今年はそれより近いところ（結果的には吾野になりました）を探しました。
6月の入院以降、なかなか体調が安定せず、夏休みの計画など、全くたたない状況でした。8月に入り、体調も回復、親は疲れて、「温泉でノンビリしたい」気分になりました。
突然、「来週どこかへ行こう」ということになり、一番のハイシーズン！
場所（時間距離）と設備と日にちと予算、なかなか決めきれない、しかも、決めた宿が気に入る保証もないのです。条件の整った宿というのは、お値段も高いという傾向にあります。「お風呂に入ってゆっくりしたいだけなのに、この値段？」と思うと、決めかかねてしまいます。
検索に疲れたころ、ふと思い出したのが「東京都休養ホーム事業」のこと。その対象の宿ならば、大丈夫だろう、という安易な考えで、出発日の9日前の夜にネット予約しました。前も後も空いていない、2泊だけ取れました。
貸切風呂があることは、ＨＰなどには、どこにも書いてありませんでした。しかも、予約した部屋は風呂なしの和室。（直前予約の無謀者です。）
実際には、ハンディキャップ専用の貸切風呂（有料）がありました。普通の家族風呂とは異なり、だれでも利用可能というわけではなかったので、予約も取りたい時間に取れました。（2泊とも、他の利用者はいなかったようです。）
今回は、結果オーライでしたが、次回は、もっと余裕をもって出かけたいものです。
画像は後でアップします。
暑い！！
涼しい高原に行きたい！！
昨年の夏も、同じセリフを梅雨明けと同時に聴いた気がします。（セリフの主、いつまでたっても宿を予約するでもなく、あれこれ調べるのは…）
今年は、5月から6月にかけて、次男が肺炎で入院、その後なかなか本調子に戻らず。また、梅雨宣言後の天候不順もあり、夏休みという気分にもなれずにいました。ようやく、体調も回復、暑さもまた厳しくなってきました。そこで飛び出したのが、昨年と同じセリフ。
予定もチョコチョコ入ってきて、空いているのは、最もハイシーズンの時期。こんなに出遅れて、どこかに行けるのでしょうか。
次男の体調を考えると、遠出はできないけれど、関東平野は広いので、涼しい高原は遠いのです。
妥協できる時間距離で探してみますが、なかなか適当なところが見つかりません。（お値段とバリアフリーと、条件が難しい。）
今日はもう探すのやめようと思った時、「東京都休養ホーム事業」を思い出しました。
一昨年、東京都休養ホーム事業を利用し、清里に行ってきました。そういう施設ならば、きっと大丈夫だろう（もう、あれこれ調べるのにも疲れた）と。お値段もリーズナブル。なんとか、2泊確保できました。ほっ！
しかし、あまりに直前、助成は受けられるのかしら？ ここまでが８／６の話
［結果報告］
やはり、「締め切り過ぎています」と、そうだよね。「団体は利用日の3週間前、個人は利用日の2週間前まで」だそうです。
詳しくはこちらの車椅子お出かけ応援サイトの説明が一番よくわかります。
次回は、早めに行動を起こそう！！
でも、毎回ギリギリにならないと、決められません。先々週くらいまでは、「とにかく無理せず無事に」、という感じでしたから。
昨日、次男、退院しました。
肺炎で、呼吸状態が悪くなり、酸素を使わざるをえず、血液中の二酸化炭素の濃度が上昇、入院となりました。熱もなく、前日まで、元気だったのに、突然の悪化。ディズニーランド日帰り旅行などで、疲れがたまっていたのでしょうか。吸引、吸入、バイパップ、パーカッション、家庭で対処できるできる限りのことだけでは、乗り切れず。悪化するのはあっという間、躊躇せず、早く病院にいったつもりですが、タイミングが、難しいです。
この入院で、また、医療的ケアが増えてしまうのではないかと、命をつなぐには増えてもかまわない、そんな風に思いました。
ちょっと痩せてしまいましたが、ほぼ、入院前の状態に戻りました。
本日の朝日新聞の「患者を生きる」に、私の投書が掲載されました。後半です。退院してからで、よかったです。
今日は敦の通所施設でのディズニーランド日帰り旅行。
心配なので、近くまで電車で行ってきました。付き添いは求められていないけれど、長い時間車椅子に座っていると呼吸状態が心配です。長距離の外出は、場合によっては、帰りはタクシーで横にして帰ります。
昔は「なんでうちだけ付き添い！」なんて思う頃もありました。仕事もしたいし、自分の時間も欲しい。今は安全に楽しい時間を過ごして欲しい、冒険はできません。
実際、仕事もあるのですが、机を離れて考えるのも悪くない。連休前からのを連休始めに渡して、しばらく静かかと思えば、連休後半にダメ出し。連休関係ない人たちでした。ある意味、年中仕事できるオタクタイプ？私も乗っている時はその口ですが、家事も介護もあるからねぇ～
IKEAでお昼。イケアというと最近は医療的ケアを連想しますが、こちらのイケアは私の中の楽しい記憶につながり、大好きな場所です。スウェーデン時代、家族でよく出かけました。免許取り立ての私が高速運転していたなんて、今考えると恐ろしい。
大好きなIKEAですが、今日は買い物もできないので、早々に舞浜へ移動。ディズニーランドは久しぶり過ぎて、入り口もよくわからず…駐車場側に出てくる出口を確認、テイクアウト発見、コーヒーと水を買い待機。
なかなか出てこないと思ったら、他の出口から出たとのこと、大丈夫そうだからバスで一緒に帰るとの電話。お願いして、急いで電車で帰路につきました。
ＳＰＯ２も大丈夫だったとのこと。お土産たくさんかかえ、お疲れのようでぐっすり眠って帰ってきました。
久しぶりに、フルで参加できました。よかったよかった。
お土産のクッキー、美味しくいただきました。
身体障害者の脱ぎ着が楽な服、子供のものは、そこそこ可愛い物があるのですが、大人のものはなかなかありません。
サイズが大きければよいというものでもなく、ジャージでは、ちょっとねぇ。
手足が長く、体がかたい。特に腕が伸びにくいので、着せにくいのです。着せやすいコートをいろいろ工夫してきました。
今回、j's marketにお願いしました。
肩から後ろ側の袖付け、脇にかけて、ファスナーで開くようになっています。
腕を曲げたまま、一度、その開いた部分にひじを入れ、次に袖を通し、ファスナーを閉じます。
2着をリフォームしてもらいました。
1着目は、ユニクロのジャケット。ちょっと細身なので、袖下と脇に伸縮性の布地を取り付けてもらいました。
それだけでは、まで着せにくいので、肩から後ろの袖付け、脇にファスナーを取り付けてあります。（上の二枚の写真）
下の写真は、ラグラン袖のコート。ラグラン袖の後ろ側の袖付けから脇にかけて、ファスナーで開くようになっています。
やっと桜も満開になりました。
暖かい日もあれば、ダウンの手放せない寒い日もあり、急な雷雨もあり、花粉も飛んでいる、なんとも過ごしにくい春です。
桜・さくら・ユニバーサル・コンサートが終わり、次回の準備中です。
今度は、「ママ演奏家による歌とピアノと絵本のコンサート」です。主催はムジカ・クラシカ・Ｍ、ママ演奏者が主催者として、頑張ります。応援してください。
もちろん、今回も、音楽にノリノリになって、一緒に歌ったり踊ったりしてもＯＫです。そして、赤ちゃんや障害者が快適に過ごせるよう、できる限りの配慮をします。
お待ちしています。
申し込みはこちら
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港南区自立支援協議会が作ったポスター
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